05/16/2019 | Nachrichten | Referat Freie Berufe und Europa

Plattform für seltene Krankheiten

Die EU-Kommission hat den Startschuss für eine Online-Plattform für seltene Krankheiten gegeben. Die neue Plattform soll die Daten der auf nationaler Ebene bereits bestehenden Register für seltene Krankheiten – wie etwa Mukoviszidose – anonymisiert zusammenführen.

Bessere Erforschung, Diagnose und Behandlung

Derzeit ist eine Fülle an Daten über Patienten mit seltenen Krankheiten auf rund 600 Datenbanken in ganz Europa verstreut. Künftig soll es gemeinsame Standards für die Datenauswertung geben. Wissenschaftler erhoffen sich von diesem Schritt neue Ansätze für die Erforschung, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten im Interesse der betroffenen Patienten.

Die EU setzt sich seit vielen Jahren für den Kampf gegen seltene Krankheiten ein und finanziert gezielt Forschungsprojekte in diesem Bereich. Auf EU-Ebene wird eine Erkrankung als seltene Krankheit definiert, wenn es unter 2000 Personen weniger als einen Betroffenen gibt.


Quelle: BZB 5/2019, S. 31

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